FÖSTUDAGSHUGLEIÐINGAR UM FJÖLBREYTILEIKA

Valdakerfið snýst ekki bara um formlegt vald og formlegar skilgreiningar, heldur er það víðfeðmt og flókið og nær til allra anga samfélagsins. Fyrir utan hið óformlega vald sem felst í margskonar forréttindum, s.s. vegna kyns, aldurs, uppruna og stéttar eru margskonar athyglisverð stigveldi við lýði. Stundum er flókið að greina, skilja og horfast í augu við forréttindin, enda er geta þau verið til staðar í ömurlegum aðstæðum.



VERSTU DAGAR LÍFS MÍNS

Fyrir fjórum árum fór ég með son minn til heimilislæknis út af marblettum. Sex tímum síðar höfðum við verið flutt með sjúkrabíl á sérhæft sjúkrahús fyrir börn með krabbamein. Inni á stofunni beið okkar fjöldi fólks sem kynnti sig með nafni og titli (læknar, hjúkrunarfólk, sjúkraliðar og aðstoðarfólk) og fullyrti að þau myndu gera allt sem í þeirra valdi stæði til að bjarga lífi drengsins. Í minningunni er þessi hersing ekki ósvipuð þjónustufólkinu í Downton Abbey sem bíður aðalsfólksins við kastalann þegar það kemur heim.

Tveimur dögum seinna, þegar við höfðum aðeins náð andanum, ákváðum við að deila upplýsingum um sjúkdóminn á Facebook. Ég greindi frá stöðu mála og viðbrögðin létu ekki á sér standa. Hjörtu og læk, baráttukveðjur og póstsendingar með glaðningum bárust yfir hafið í stríðum straumum. Næstu daga, vikur og mánuði var mynduð loftbrú af aðstoðarfólki milli Íslands og Hollands.

Enn þann dag í dag hefur sonur minn algeran forgang í heilbrigðiskerfinu og er sendur umyrðalaust í ítarlegar rannsóknir út af öllum minnstu kvillum.

HVAÐ EF?

Ég hef oft velt því fyrir mér hvort ofangreind saga hefði verið öðruvísi ef ekki hefði verið um hvítblæði að ræða. Ef sonur minn hefði tekið of stóran skammt af eiturlyfjum eða reynt að taka eigið líf þennan dag. Ætli viðbrögð heilbrigðiskerfisins hefðu verið þau sömu? Ætli við hefðum sagt söguna með jafn opinskáum hætti á Facebook? Ætli stuðningurinn hefði verið jafn mikill og einlægur? Ætli eftirfylgnin og viðurkenningin á langvarandi áhrifum sjúkdómsins væri sú sama? Ég er hrædd um ekki.



STIGVELDIÐ VERÐUR EKKI TIL AÐ SJÁLFU SÉR

Þetta greinilega stigveldi sjúkdóma er búið til af fólki. Það byggir á meðvitaðri og ómeðvitaðri hlutdægni, þar sem við tileinkum fólki mismikla ábyrgð á heilsu og heilsubresti eftir því hvers eðlis sjúkdómurinn er. Og þar sem vilji okkar til aðstoðar, hvort sem það er persónulega eða með forgangsröðun sameiginlegra sjóða og sérfræðiþekkingar er mismikill.

Í dag er fullt af fólki í jafnmikilli lífshættu og sonur minn var þennan dag án þess að fá nauðsynlega þjónustu. Samfélagið er nefnilega ekki enn reiðubúið að axla ábyrgð á lífshættulegu ástandi fólks vegna geðsjúkdóma, fíknar eða kynvitundar með sama hætti og krabbameins.



VIÐ BERUM ÖLL ÁBYRGÐ

Fæst okkar hafa vald til að forgangsraða heilbrigðisþjónustu, en við getum öll lagt okkar af mörkum. Við getum dregið úr skömmun, fordómum og meðvirkni með ósanngjarnri forgangsröðun með því að aðstoða og styðja fólkið í kringum okkur án fyrirvara. Við eigum ekki að ætlast til þess að fólk meðhöndli eigin geðsjúkdóma eða fíkn, ekki frekar en við ætlumst til þess að sonur minn lækni hvítblæðið sitt. Við þurfum að bera jafna virðingu fyrir öllum sjúkdómum og gera kröfu um að heilbrigðiskerfið sé jafn reiðubúið að bjarga öllum lífum.

Bestu kveðjur,
Sóley